兒童聲音沙啞的另一原因－喉頭乳突瘤

101-11-25

想了很久......決定要把我家寶貝的病症在部落格上，做完整的紀錄！

原因只有兩個：

一、這是罕見病例，從知道病情開始~我不斷的上網查詢資料，但是~

終究查不到~幼兒患病的真實案例可以參考！在BBH親子網貼了文章，尋求類似經驗的媽媽~也找不到！

所以....就算再心痛，我也要記錄這一切~

為的是~往後.....如果有其他的寶貝，不幸感染這樣的病毒，也可以給心碎的父母做個慰藉！

 

二、記錄這一切，為的是讓寶貝女兒長大的時候，可以知道她是多麼的勇敢！多麼的辛苦抗戰這一切～

也要讓她更珍惜自己的生命！更愛護自己的身體～

最後要給寶貝女兒的一句話～對不起！媽咪害妳痛痛~害妳這麼辛苦~但是，我會永遠地守護著你！

 

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兒童聲音沙啞的另一原因－喉頭乳突瘤

高醫小兒心肺科醫師鄭雅澤表示，喉頭乳突瘤可以發生在任何年齡層包括成人，

好發在兒童喉部，多為良性腫瘤，大部分病童會在五歲前發病。

 

他指出，喉頭乳突瘤致病原因，以經母體產道感染居多，喉頭乳突瘤病毒與性病菜花病毒都同屬人類乳突瘤病毒，

臨床也發現患有喉頭乳突瘤的兒童一半以上的母親都曾感染菜花，也有罹患菜花婦女並不影響後代的。

而過去的文獻指出，新生兒有可能因為母親羊水中有人類乳突瘤病毒存在

但是，也有國外的研究指出，20%正常人的喉部黏膜也存在著人類乳突瘤病毒。

因此，喉部乳突瘤不一定與「性」有必然關聯。

 

他又說，喉頭乳突瘤臨床上最常見的症狀為聲音沙啞，呼吸有喘吼鳴聲及呼吸道阻塞現象，

乳突瘤最好發的部位為喉部，但其中有百分之二十的病例會散佈至下呼吸道，

極少數病例會侵犯至肺部，甚至有病例會散佈至食道。

 

臨床的病程從自發性的緩解至快速復發進展，以至於呼吸道併發症如呼吸道阻塞到須作氣管切開的都有，

有的病例甚至會惡性化進展至扁平細胞癌。目前的治療仍以手術切除為主，大部分是用二氧化碳雷射，

兒童期的乳突瘤也有可能持續至成人。他強調，聲音沙啞也有可能是喉部腫瘤的臨床表現

 

麻煩還不只這樣，有一部分的喉部乳突瘤容易復發，會有多處病灶，所以稱為復發性呼吸道乳突瘤增生。

此外，台灣的喉部乳突瘤患者罹患喉癌的機會相當高，約為正常人的1500倍之多。

 

復發性呼吸道乳頭狀瘤基本上是一種良性腫瘤，雖然有報告指出可能轉為惡性，但機會相當低；

不過它的病程卻不簡單，因為它會反覆增生發作，必須一再地手術治療，否則容易發生呼吸道阻塞的問題。

文獻上，復發性呼吸道乳頭狀瘤最年幼的發作年齡是一個月大的小孩，多數病兒在一歲以內就開始有症狀，

但通常要到症狀明顯或有呼吸困難時才被診斷出來。 

 

目前最常用的治療方式為雷射切除，但並無法斷根，必須經常追蹤，反覆地切除，以防呼吸道阻塞，

造成後遺症，根據國外報告最多曾有高達三百多次的開刀切除紀錄。

 

雷射手術「喉直達鏡顯微手術」，主要針對聲帶結節 、息肉、囊腫、肉芽、水腫、聲帶白斑、假聲帶膨出等適應症。

手術於全身麻醉下將內視鏡由口腔置入喉部上方，曝露聲帶部位的病變，藉由顯微鏡放大病變，

再以精密的鉗子將病變移除，因此外觀並無傷口，不會遺留疤痕組織

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上網查了小妞的病症，我真的欲哭無淚~

百思不得其解，產檢狀況良好，沒有檢查出任何的病菌！

我跟老公也從來沒有感染過這不乾淨的病菌～

為何？會讓小妞感染到這罕見的病毒～而且無法根治！

這是老天爺在捉弄我嗎？

 

出生：97年05月17日  3000克  足月　自然產

 

兩歲半去長庚做嗓音檢查～

醫生說：疑似（喉頭軟化症）聲帶未發育齊全~如果沒有吞嚥困難，可以再觀察.....長大後會慢慢改善！

如果要追根究柢查明病因，就必須做＂內視鏡＂檢查，但這檢查會很痛苦！

必須從鼻子穿內視鏡管直到喉嚨~小孩會難以承受！

 

當時我跟老爺聽了，無法接受這樣的檢查，因為妹妹才兩歲大～於心不忍！

因此～逃避此問題，總是抱著說：健康就好，聲音沙啞沒關係！

 

現在孩子四歲半了，講話發音越來越清楚，但是嗓音依然是沙啞的~

之前．．老闆一直逼迫我面對此問題！怕錯過治療的黃金時段～

導致長大後，會產生自卑感！積極幫我尋找管道～尋找醫生～

 

101-11-21下午　台北馬偕醫院

今天鼓起勇氣請了假！跟老爺帶個忐忑不安的心情去看診～

醫生說：從何開始聲音沙啞，我說～出生到現在就是如此！

醫生馬上果斷的說：那馬上要做＂內視鏡＂檢查！才能知道原因

一般先天性的症狀是＂聲帶麻痺＂＆喉嚨有長不知名的物體！

 

接著～在小妞鼻孔裡噴了麻醉藥水後，兩方的鼻孔插入很深的棉花棒！

小妞哭的嘶吼～我只能含淚抓住她雙手，任由他的雙腳直踢醫生！

棉花棒插了近十分鐘後，拔出～再插入內視鏡（一條細細塑膠管）

從鼻孔插入～直到喉嚨！小妞歇失底裡的哭，咳，作噁～

 

我忍住眼淚，跟著護士抓緊她～哄她！

醫生也很有耐心的哄著～

檢查結束後，老爺終於找到車位～趕上看結果！

 

醫生：現在不是治療聲音沙啞的問題了，她的喉嚨裡長了腫瘤！

你們都沒發現，她有呼吸困難的狀況嗎？

我：小時候哭的時候，會哭到喘不過氣的狀況發生！

七八個月大的時候，睡覺呼吸會有咕嚕咕嚕的聲音~過一段時間後，又消失不見了!

現在是哭太久的時候，會咳～會有噎住的表情！

 

醫生：因為腫瘤變大，已經有壓迫到呼吸道了！

現在必須開刀治療，不然腫瘤過大會發生＂窒息＂的危機！

 

老公：那........(話還沒說出口~)

醫生：你們不要想說要吃藥治療，沒有這樣的藥可以吃！也是不可能的～

而且這種病毒無法根治～復發機率很高！

最快復發時間為兩星期，所以～必須長期性追蹤治療！

要一直到青春期才有可能改善！

嚴重者～就必須做到氣切，一旦做氣切！感染就會快速蔓延～

 

老公：這樣的病例發生狀況多嗎？

醫生：這是一種罕見病例，看診一年大約只會碰到一兩個!也是一種治療很麻煩的病症！ 

一般醫院不太願意接這樣的病患，尤其是幼兒！

因為年齡越小，手術的難易度越高～一般醫生不太願這作這樣的手術！

我會建議使用雷射性方式治療，腫瘤用燒的，可以抑制復發的速度！

但是～因為小朋友還很小（四歲半）穿內視鏡，還要穿雷射管到喉嚨！

還要維持她的呼吸，是一個很困難，危險性高的手術！

手術後，要插管住加護病房！避免細菌感染～也是保護她的措施。

第一次手術後，才能看到喉嚨下方是否還有腫瘤！

所以～並非一次雷射手術就可以完成，要有長期抗戰的準備！

手術必須深入到喉嚨來回～聲帶無法完全顧及！

有可能會導致聲音更沙啞！

 

我崩潰了～上了車，坐在後座．．眼淚不聽使喚的流！

旁邊傳來小妞的碎碎念：媽咪～我以後不要來這裡,,,,,,

這裡看醫生會痛痛，我要去幼稚園旁邊那間看（一般小兒科）

我只能緊緊擁著她，拍拍她，說她好勇敢！

心裡實在不敢想～你之後要面對的，是更大的挑戰！

 

朋友們！見到我～不要再關心我此事，因為～我還沒有很勇敢！

 

安排下週三（11/28)入住台北馬偕醫院＂加護病房＂

週四上午開刀（時間未定）

醫師姓名： 李國森

科　　別： 耳鼻喉科

醫院名稱： 台北馬偕醫院

醫院地址： 台北市中山區中山北路二段92號

醫院電話： 02-25215291

專　　長： 軟喉症研究及治療，喉氣管重建等。

經　　歷： 完成多項國內首創手術，建立小兒氣切家庭照護模式。

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聲音沙啞影片：

  

謝謝~大家的關心與祝福!

謝謝~好姐妹們提供了我很多資訊！謝謝~朋友們捎來加油打氣的訊息！

謝謝老闆~第一時間打來了解狀況！謝謝我的保險員~即時告知我不要擔心醫療費用的問題！

我們討論後..決定不再去其它家醫院做檢查!因為~一再重複的做內視鏡檢查，只會增加小孩的痛苦!

我們相信這個醫生，昨天治療時..當場有看到氣切的小朋友!

還有更嚴重的小朋在看診~醫生很有耐心！他的醫療團隊.護士.助理醫生也很有耐心！

加上...是透過馬偕（李淑真主任）特地去關照的！也上網查詢了（李國森醫生）的資歷！

評價很不錯～也很有權威！他做過雷射手術...年紀最小的2個月！所以～我們願意選擇信任他！

另外～加護病房探訪時間有限！請把寶貴的時間....留給最需要的家人！

讓我們可以全心全意的照顧她～如果...狀況好轉，可以轉入普通病房！再歡迎大家來探視～再次謝謝你們

 

兒童聲音沙啞的另一原因－喉頭乳突瘤

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勇敢的小公主~謝謝大家的愛