101-11-30
昨晚一夜難眠.....早上七點不到，就起床梳洗~準備跟老爺到加護病房看孩子！
九點左右~我們就到達病房的門口，等待10點的會客時間~
坐在外面....心裡祈禱著！希望她已經順利拔管，因為...實在沒有勇氣，再看到她插管的樣子~
事情不如我所願......走進病床那一霎那，她依舊是插著管子，滿臉的膠帶~
慢慢靠近她....不發一語，牽牽她的小手，就怕把他吵醒~又會感到不舒服！
但是...沒多久，她就半瞇著眼睛看著我~拉著我的手不斷的扯動！
嘴裡一直冒著泡泡，眼神帶點憤怒、極力想說話！眼淚又開始奪眶而出～搖著頭....身體很不舒服的扭動著！
我輕聲的告訴她：你很棒喔～要乖乖的，我就叫醫生叔叔把你的吸管拿掉，不要生氣！不要生氣！媽咪跟爸比會在這邊陪著你.....
護士長走了過來....我忍不住激動的情緒正要開口詢問：
護士長：我們有問過醫生了，醫生說大約11點就會幫她拔管，然後我們要在觀察一下她的呼吸穩定度！
可以的話大約傍晚的時候，就讓她轉出普通病房，你們要自費的新大樓雙人兒童病房，已經有排到床位！
媽咪：那她已經開始進食了嗎？還有在嘔吐嗎？昨晚睡覺的狀況怎麼樣？
護士長：我們還沒讓她開始進食，等一下拔管之後...會先試著讓她喝一點水，適應一下吞嚥！
昨天只有吐那兩次之後，就沒有再吐了~我們一直讓她保持昏睡，因為如果太清醒..她會不舒服！
聽完護士長的話....我緊繃的情緒，總算能喘一口氣！
小妞無力的望著我....我摸摸她的額頭、擦擦她的眼淚、跟老爺協助幫她翻翻身、按摩她的雙腿、伸展她的雙腳、抓抓她的背！
嘴裡不斷的哄著她、安撫她....她不再憤怒的拉扯我的手，昏昏沉沉的慢慢入睡....會客時間一到，我們默默的離開了病房！
下一場會客時間：下午兩點，又是一個漫長的等待.....我們拖著行李，走到醫院外的星巴克渡時間！
等待的期間....我的心情還無法鬆懈，不斷的祈求著~希望她能順利拔管、希望她的呼吸能夠穩定、希望她能順利的出加護病房！
再次進入加護病房~著裝隔離衣的時後，我不斷的向裡頭望著....試圖瞄她的身影，急迫的想知道，拔管了沒？只看到她小手在欄杆邊晃著！
靠近她...鬆了一口氣！插在嘴裡的管子不見了，剩下鼻子上的呼吸器跟鼻餵管！
她一看到我...發出微弱的氣音喊著：媽.......咪.....
我的眼淚頓時宣洩而下，哽噎的說：我在這裡，媽咪在這裡...趕緊握住她的小手！
她眼神搜尋著說：阿....爸比呢？
媽咪：爸比在換衣服，等一下就過來了（老爺知道我很焦急，總是先幫我穿好隔離衣後，讓我先進來探望...他在自己著裝）
媽咪：爸比...你快一點，妹妹在找你了，她在叫你～
老爺衣服只穿好一半，匆匆跑來床邊....
小妞喊著：爸...比.....
老爺也淚崩了：我在這裡....爸比在這裡（緊握住他另一隻小手）此時...小手已經沒有被捆綁了！
護士走了過來.....我開口就問：有讓她進食了嗎？
護士：還沒...要不要先讓她喝一點水試試看！
媽咪：好！
我跟護士合力把小妞扶起來，餵了她約50cc的水，她含在嘴.....沒有吞下去，又原封不動的吐出來！
老爺：可以把她鼻子上的呼吸器拔掉，鼻胃管拔掉....再試試看嗎？（婆婆以前住過加護病房插管，老爺全程照顧過，清楚狀況）
護士對著小妞說：好....那阿姨要先把你的呼吸器拔掉，然後...再幫你拔掉這個＂大象鼻子＂喔！
接著...我看到她帶上手套，拔那個所謂的＂大象鼻子＂露在鼻孔外約五公分的小管子！
從5公分開始拉~一直拉~一直拉～拉出將近２０公分長的管子！
我嚇傻了問說：不會吧～這個管子插這麼長喔！
老爺：這是鼻胃管，是從鼻子直接插到胃裡，預防她無法進食，要從這個管子餵食用的！
老爺忍不住埋怨護士說：這個管子不拔...喉嚨裡有根管子，她怎麼敢吞嚥呢？
護士趕緊看著小妞問說：那現在大象鼻子拔掉了，你要不要喝一點水水或是牛奶呢？
小妞默默的點點頭....我說：那喝一點果汁牛奶好不好？
小妞再次默默點點頭：對著護士阿姨，手比出ＹＡ~說：兩罐！
護士阿姨噗嗤....笑了出來~看來！她真的餓壞了.....
助理醫生走了過來....告訴我們：拔管之後，她的呼吸穩定度表現１００分~但是還是要再多觀察！預計傍晚...約五六點之後，才會讓她轉出去！
我忍不住滴咕的說：還要等那麼久喔！
醫生笑笑說：對...為了安全起見！我們要在多觀察一下.....
這時...老爺準備要去買果汁牛奶，小妞一看到老爺走出去！
激動的哭說：我也要去！我要跟爸比一起去啦｝｝｝｝
護士看著我說：阿～她怎那麼聰明，居然想說要跟爸比一起去買！
我苦笑的說：對～因為她想＂逃離＂這裡！
小妞開始耍脾氣，嚷嚷著要跟爸比一起去，兩名護士加上我..連哄帶騙的安撫她！
護士：你要跟爸比一起去喔！那你有力氣坐起來嗎？你都沒有力氣坐起來..怎麼會有力氣走路呢？
小妞：奮力想起身，哭鬧著..叫爸比回來等我，我要一起去啦！
護士：阿！你沒有穿褲子耶..只有包尿布，這樣出去會羞羞臉！
小妞指使護士說：去拿褲子給我穿～
我在一旁...心裡暗自偷笑：兩天沒進食....耍起脾氣來，還是很拗、充滿活力~這才是我的孩子呀！
會客結束的廣播聲又響起....我不願離開病房！
幫忙哄著小妞說：你要乖乖聽話喔！等一下..媽咪就可以帶你出去了喔，但是你一直耍脾氣，護士阿姨會生氣~不讓你出來喔！
接著..護士拿了一條兒童穿的長褲（醫院的服飾）我跟護士合力幫她穿上！
小妞突然蹦出一句：太大件了啦！
護士噗嗤一笑說：唉呦～人家找不到小件的啦！你要多吃一點，長大大...就不會太小件了呀～
護士長走了過來，手上拿了兩瓶果汁牛奶：媽麻...牛奶我們會處理，可能要先請你在外面等待我們通知喔！
趁著小妞還沒回神找我，趕緊溜出病房跟老爺會合～
我們倆就守候在加護病房外～等待護士把她送出來，不管到幾點...我都願意等！
原本預定五、六點...才會送她出來~
結果...大約四點多的時候，看到一名護士..推著一張小空床進加護病房，我心想..是不是要送小妞出來了！
果然...約過了十多分鐘，兩名護士推床出來喊著：張ＸＸ的媽咪、張ＸＸ的媽咪！
我趕緊小跑步過去....看到小床上，小妞淚眼汪汪...眼睛哭的紅腫，啜泣聲不斷～
護士接著說：她要找你啦！她一直說說要找媽咪....一直哭
轉移普通病房..等待電梯的途中，小妞仰著頭尋找爸比的蹤影..問說：爸比怎麼沒有跟過來！
（老爺正在後頭倉促的，提著大包小包的行李...趕上我們的腳步）
媽咪：爸比在後面拿行李，等一下就來了（心想...父女倆很愛鬥嘴，想不到在小妞的心中，爸比還是站很重要的地位，缺一不可呢）
我問護士說：是不是她一直哭不停，你們受不了...所以提早＂放她＂出來呀！
護士笑了笑..點點頭說：對呀！她一直哭要找媽咪，而且她還＂坐起來＂大哭，加護病房都是重症的小朋友，只有她...坐得起來！
噗嗤～我忍不住看著小妞，笑了出來...擦乾她的眼淚（心想...你好樣的，自己會爭取離開病房的機會)
一路上...她牽著我的手不放，到了病房...換了床，自己擠到床的邊邊，讓了一個大位置，叫我躺在她身邊~不知道的人，還以為我才是＂病人＂呢！
詢問過護士長飲食的狀況~因為兩天沒進食，建議我們給一點流質的食物，讓她適應腸胃～也避免傷口疼痛！
牛奶喝掉一瓶，清稀飯只吃兩口就不吃，然後...開口說：要吃餅乾！
我跟老爺互看了一眼說：可以給他吃餅乾嗎？會不會太硬了！不好吞嚥..
拗不過小妞的吵鬧，開了一包旺旺仙貝給他試試看，原本懶洋洋的她賴在床上..一開餅乾後，馬上就興奮的坐起來，狼吞虎嚥的嗑餅乾！
我跟老爺緊張的要命，就怕她嗆到..結果！她吃的很好，吃完兩包餅乾~又吵著要吃麵麵~
趕緊叫老爺下去買，順便買晚餐來吃...老爺一離開病房！
小妞馬上又恢復懶洋洋的姿態，躺在我懷裡無力的說：媽咪~~你叫爸比....不要買太慢喔！我累累.....想睡覺....
哇哩勒！你是真的不舒服..還是想撒嬌呀，也太會演了吧~
不管如何...你終於回到我的身邊了！
讓她小睡片刻....老爺拿著晚餐回來，看到小妞睡著！我說：讓她睡一下吧..我們先吃....
話才一說完，小妞馬上驚醒坐了起來說：我要吃麵麵！我要吃麵麵！
盛了半碗的麵...不敢一次給她太多，也不肯給我餵食~一隻手打著點滴，一隻手自己扒麵吃，吃了一乾二淨，又吃了他爸比的一顆水餃！
接著..開著電視，看她喜歡的卡通~玩她的電動病床，睡前又吃了一個布丁！胃口好好呀~
今晚～是我跟老爺吃的最好的一餐，也是睡最穩的一夜！
雖然..每六個小時，護士就來打一次抗生素、餵藥一次、吹一次蒸氣藥劑、就連半夜兩點也不放過！
但是...孩子在自己的身邊好好！再辛苦我也願意~
101-12-01
原本預計會週一才出院，結果..週六一早，主治醫師帶領著他的團隊（醫生助理、實習醫生、護士）約七八個人，來探房！
主治醫生問了小妞的狀況說：還沒吃早餐吧！那先不要吃~
（桌上放了一個火腿蛋，正準備給小妞嗑下去，趕緊搶回.....小妞愣愣的看著我，搶走他的早餐！）
醫師：等一下..我們要再去照一次＂內視鏡＂如果沒什麼大問題的話！今天就可以辦理出院~所以早餐先不要吃，不然怕她會吐!
接著～醫師就跟他的團隊解說小妞的病因，雖然夾帶著很多專業術語，但是..我跟老爺很努力的聽著：
醫師說：這是長在聲帶上的復發性＂乳突瘤＂目前只能用雷射的方式治療，國外有一種標靶藥物，可以控制腫瘤的復發性！
但是...台灣目前沒有引進這樣的藥物，也沒有實際在台灣測試過，所以..目前台灣來說：沒有藥物可以控制！
之前有試過打抗癌藥劑的案例，但是沒有什麼成效！所以..還是得定期做追蹤治療~
我們半矇半懂得聽著醫生與團隊的對話，雖然...已經上網查過很多資訊，跟醫生講的差不多~但是，聽完..心情還是很沉重！
醫師團隊離開後，小妞吵著要吃早餐！告知她..等一下醫生檢查完才可以吃喔，她就乖乖的把早餐抱在胸前，望梅止渴！
好在...過不到10分鐘，護士推著輪椅來接小妞做檢查，我跟老爺說：你抱她檢查，上次的經驗~我很於心不忍...狠不下心來抓她！
進入診間..醫師快速的在鼻孔噴上麻藥，小妞反抗哭鬧一下..接著不敢亂動，讓醫師在鼻孔內插入很深的棉花棒！
接著帶入..另一個內診室（看診間與內診室中間隔著...一間辦公室，內有七八個醫師與護士團隊，感覺這醫師的團隊陣容不小）
到了內診室..看到一名女醫師拿著內視鏡，我心頭一驚！不會是叫實習醫生來穿內視鏡吧.....
女醫師對我說：穿這個不會痛！因為鼻孔到喉嚨本來就有通道，我們不是硬穿過去的....但是小朋友會害怕是正常的！
主治醫生跟著走了進來，扶著小妞的額頭~爸比雙腳扣住小妞的腿，環抱她的雙手，我在一旁眼淚快流下來..
女醫師哄著小妞說：你要乖乖不要亂動，就不會痛痛喔！要聽阿姨的話...阿姨會輕輕的，很快就好了喔~如果你會害怕，那你就把眼睛閉上，不要看！
小妞果然...乖乖的閉上眼睛~嘴唇抿著..絲毫不敢亂動！
女醫師....緩緩的將內視鏡管深入鼻孔～小妞掙扎了一下！
女醫師：哇！你好棒喔～不要亂動喔，阿姨照相一下就好喔..來咳嗽一下、深呼吸~再咳嗽一下、深呼吸！
小妞出乎意料的全程配合醫生的指令，不哭、不鬧、完成了每一個指定的動作！而我在一旁...手搓的快流汗~
完成檢查後！主治醫師與女醫師讚許有加說：這個年齡層願意乖乖配合，真的很不簡單..做這個檢查會有點不舒服，但是不至於太過疼痛！
通常都是..小朋友過於害怕、掙扎、才會造成疼痛~妹妹真的很勇敢喔！
檢查結果：雷射的部位有看到白色物體，應該是傷口有點水腫，不太可能是沒有清除的腫瘤，因為位置很明顯！手術的時候不可能沒發現..
喉嚨還有些痰沒有排出，你們預約一星期後，再來追蹤復原的情形~今天可以辦理出院了！
看到影像上的白色物體..我跟老爺還是很憂心，但是~聽到可以出院了！心裡還是小鬆一口氣.....
心情放鬆了一下，介紹一下我們自費住的病房吧！
這間病房位於台北馬偕的新大樓（平安樓）這大樓的所有病房都是＂自費＂
環境很乾淨～空間也很大，我們轉入的是兒童雙人病房（健保補差價一天2500元）門房的手把下方..還貼有Kitty的貼紙~感覺溫馨許多！
病床的升降是電動的，非手動模式~小妞玩得很開心！
重點是..訪客椅是一張單人的沙發床，不是摺疊式的那一種，陪睡的時候..真的舒適很多~老爺自己睡沙發床，我則跟小妞擠在病床上！
病床兩側～還有可以自己升降的欄杆，預防小朋友摔出床外！
病房內有提供專用的冰箱、熱水壺、一床一個冷水壺、用餐架！還有液晶電視～
雖然是住院，但是~乾淨的環境，也可以降低病菌的感染......重點是！不再是跟成人病患在同一間房～
雖然.....夜半不時傳來孩童們的哭聲，但是～總比大人的咳嗽、哀號聲！好太多了~
廁所、置物櫃、設備環境～整個都比舊大樓的乾淨、空間也大很多！我跟老爺都覺得.....自費是對的~孩子養病舒適，我們也能照顧得安心!
這一整層樓~全都是孩童的病房，所以~病房外，還提供了小朋友的遊戲區，真的很貼心設計！
還有閱讀區~還可以借閱到病房裡，最貼心的設計來了~天花板上一條條鋁條，上面好幾個勾勾！
在一次的午後時光，看到家長陪著病童來這玩耍，上面的勾勾就是＂掛點滴＂用的！
小孩的點滴掛在上頭，然後可以坐在地板上玩小玩具、看看書、或是坐著小車子前後滑動！真的是很貼心的設計！
等待老爺辦理出院的同時～帶小妞來這活動一下筋骨，躺了好幾天.....看到醫院有溜滑梯～開心地猛搖屁股！
因為~正逢午休時間，孩童都在午睡~所以....只有小妞一個人獨佔遊戲室！沒多久～我們就辦好出院，開心回家去了！
兒童聲音沙啞的另一原因－喉頭乳突瘤
聲音沙啞-聲帶瘤~心歷路程 台北馬偕醫院-入院前的準備 喉直達鏡顯微手術-小兒加護病房裡的夢魘 勇敢的小公主~謝謝大家的愛
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